Mães de crianças autistas enfrentam desafios no diagnóstico e encaminhamento de seus filhos
Por Caroline Vieira e Eduarda Amaral
A rotina da pedagoga Maria Mesquita começa cedo e segue um ritmo cuidadosamente organizado dentro de casa. Mãe das gêmeas Clarice e Cecília, de seis anos, diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), ela aprendeu, ao longo do tempo, que a previsibilidade faz parte da segurança das filhas. Cada momento do dia acontece quase sempre da mesma forma: acordar, tomar café, assistir um pouco de televisão, brincar, fazer atividades e, depois, ir para a escola. “Tudo tem que ser previsível”, explica Maria.
Mesmo sendo gêmeas, Clarice e Cecília possuem personalidades e necessidades muito diferentes. Clarice demonstra mais independência, mas também impulsividade. Ela não se comunica verbalmente, porém surpreende a família com habilidades em jogos lógicos, leitura, escrita digital e até inglês. Cecília, por outro lado, depende mais do apoio da família e apresenta um atraso maior na fala. Seu interesse está em bonecas, figurinhas e objetos com luzes, que chamam sua atenção no dia a dia.
Os primeiros sinais de que o desenvolvimento das meninas acontecia de forma diferente apareceram ainda nos primeiros meses de vida. Durante a amamentação, Maria percebeu que as filhas evitavam contato visual, eram muito inquietas e tinham dificuldade para dormir. Por estudar pedagogia e atualmente cursar educação especial, ela acompanhava de perto o desenvolvimento infantil e começou a observar outros sinais de alerta. Aos dez meses, os atrasos na linguagem e alguns comportamentos específicos ficaram ainda mais evidentes.
O diagnóstico veio quando as meninas tinham um ano e seis meses, após a pediatra encaminhá-las para uma avaliação neurológica. Para Maria, receber o laudo foi, ao mesmo tempo, uma confirmação e um alívio, porque finalmente havia uma explicação para aquilo que ela já percebia na rotina das filhas.
Mas o diagnóstico precoce não significou acesso imediato ao tratamento adequado. Segundo Maria, as meninas passaram cerca de dois anos recebendo apenas terapia ocupacional, sem acompanhamento fonoaudiológico. Ela conta que a demora nas terapias impacta diretamente o desenvolvimento das filhas, principalmente na comunicação e na regulação emocional. “A fala ajuda na frustração, no comportamento e na compreensão. Quando elas ficam sem acompanhamento, tudo piora”, relata.
Além das dificuldades enfrentadas nas filas de espera, Maria também viveu situações de falta de acolhimento na rede pública de saúde. Ela relembra um episódio marcante em que aguardava atendimento médico com as duas filhas pequenas e doentes, quando ouviu críticas sobre o comportamento das meninas. “Em vez de acolhimento, eu fui julgada. Disseram coisas como se fosse falta de limites”, conta.
Para Maria, o maior desafio continua sendo a falta de estrutura para atender à crescente demanda de pessoas autistas no município. Ela acredita que ainda faltam profissionais, terapias e rapidez nos retornos médicos. Enquanto isso, as crianças seguem precisando de acompanhamento constante para o desenvolvimento e a qualidade de vida.
Sistema Único de Saúde (SUS)
O Sistema Único de Saúde (SUS) foi criado a partir da Constituição Federal de 1988, que estabeleceu a saúde como um direito garantido a toda a população. Antes disso, o acesso aos serviços públicos era restrito, atendendo principalmente trabalhadores formais ligados à previdência social.
Sua criação foi resultado das mobilizações da Reforma Sanitária, nas décadas de 1970 e 1980. Regulamentado em 1990, o SUS passou a funcionar com base nos princípios de universalidade, integralidade e equidade, se consolidando como um dos maiores sistemas públicos de saúde do mundo.
Em Blumenau, a organização da saúde pública já existia antes mesmo da criação do SUS, com instituições hospitalares e ações locais voltadas ao atendimento da população. No entanto, foi a partir da década de 1990 que o município passou a integrar plenamente o sistema nacional de saúde.
Atualmente, uma das demandas que mais desafiam a rede pública do município é o atendimento de pessoas autistas, principalmente pela demora nos encaminhamentos e na realização de diagnósticos. Gabriela Schmitt Trevisan, neurologista que atua na parte adulta e infantil da Policlínica de Especialidades Lindolf Bell desde outubro de 2024, no bairro Itoupava Norte, em Blumenau, explica que o encaminhamento de pacientes autistas do SUS para a Policlínica ocorre por meio dos postos de saúde.
“O paciente vai ao posto de saúde e o médico da UBS (Unidade Básica de Saúde), se julgar necessário, encaminha para a neurologia adulta, se for maior de 18 anos, para passar por avaliação médica e multidisciplinar, que envolve psicoterapia, fonoaudiologia e nutrição. Além de outros profissionais atuantes para identificar se tem algum transtorno de desenvolvimento, incluindo o autismo”, afirma.
Já nos casos de pacientes menores de 18 anos, Gabriela esclarece que o encaminhamento acontece para o SERMAES (Serviço Multiprofissional de Atenção em Educação e Saúde), que também atua dentro da Policlínica Lindolf Bell. Após passar pela avaliação da equipe, o paciente segue para os demais atendimentos necessários.
“Além disso, as crianças também podem ser encaminhadas para o CER II – FURB (Centro Especializado em Reabilitação, que atende pessoas do espectro autista). Esse núcleo oferece acompanhamento com fonoaudiologia, fisioterapia e demais terapias”, complementa ela.
Segundo a neurologista, o atendimento não se limita apenas ao diagnóstico neurológico. A Policlínica também oferece acompanhamento multidisciplinar para auxiliar nas diferentes demandas relacionadas ao transtorno. Entre os serviços disponíveis está o atendimento de nutrição, que pode encaminhar pacientes com seletividade alimentar, demanda frequentemente associada ao autismo, embora não ao transtorno em si. Além disso, na rede pública, os serviços oferecidos variam e incluem atendimentos como fonoterapia e psicoterapia.
Ela ainda ressalta a importância da atuação conjunta entre neurologistas e equipes multidisciplinares para garantir um acompanhamento mais completo aos pacientes. “A neurologia é uma das principais áreas responsáveis pelo diagnóstico precoce, seja ele medicamentoso ou com terapias. Isso tudo para dar uma qualidade de vida melhor para esses adultos ou crianças.”
Apesar da estrutura disponível, a procura pelos atendimentos ainda supera a capacidade da rede pública. Gabriela aponta que, em uma estimativa aproximada, atualmente existem entre três mil a quatro mil pessoas na lista de espera por atendimento na Policlínica em que atua. Mesmo oferecendo assistência, o Sistema Único de Saúde de Blumenau ainda enfrenta dificuldades relacionadas à demora no atendimento e no encaminhamento de pessoas autistas no município.
O que é o Transtorno do Espectro Autista (TEA)
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição relacionada ao desenvolvimento neurológico que pode impactar a comunicação, a interação social e o comportamento. De acordo com o Ministério da Saúde, o uso do termo “espectro” representa a diversidade de manifestações do autismo, que varia de pessoa para pessoa.
Algumas pessoas apresentam características mais leves e conseguem maior autonomia no cotidiano, enquanto outras necessitam de suporte mais intenso para realizar atividades diárias. Dessa forma, o TEA abrange diferentes níveis de necessidades e particularidades, reforçando que cada pessoa possui experiências e desafios próprios dentro do espectro autista.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) engloba diferentes categorias anteriormente classificadas de forma separada, como o autismo clássico, a síndrome de Asperger e outros transtornos do desenvolvimento, que atualmente passam a ser compreendidos dentro de uma mesma definição diagnóstica. Essa mudança contribui para uma visão mais ampla e integrada das características apresentadas por cada indivíduo dentro do espectro.
Segundo o Ministério da Saúde, a suspeita inicial do TEA geralmente ocorre ainda na infância e costuma ser identificada por meio da Atenção Primária à Saúde (APS). Esse primeiro olhar acontece durante as consultas de rotina voltadas ao acompanhamento do desenvolvimento infantil, momento em que profissionais da saúde observam possíveis sinais que indiquem alterações no comportamento, na comunicação ou na interação social da criança.
Segundo o Censo Demográfico de 2022 do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatísticas (IBGE) existem 2,4 milhões de Brasileiros diagnosticados com TEA no país o que representa 1,2% da parcela da população. A prevalência é maior entre os homens (1,5) do que entre as mulheres (0,9), 1,4 milhões de homens e 1,0 milhão de mulheres foram diagnosticadas com autismo por algum profissional de saúde. Entre as faixas etárias o de maior prevalência é o de 5 a 9 anos (2,6%).
As informações são do “Censo Demográfico 2022: Pessoas com Deficiência e Pessoas Diagnosticadas com Transtorno do Espectro Autista – Resultados preliminares da amostra”, divulgada apenas em 2025 pelo IBGE.
Segundo o IBGE entre os grupos etários, a prevalência de diagnóstico de autismo foi maior entre os mais jovens, 2,1% no grupo de 0 e 4 anos de idade, 2,6% entre 5 e 9 anos, 1,9% entre 10 e 14 anos e 1,3% entre 15 e 19 anos. Essa porcentagem representa, 1,1 milhão de pessoas de 0 a 14 anos com autismo. Nos demais grupos etários, os percentuais ficam entre 0,8% e 1,0%.
No grupo de sexo e idade, o grupo de meninos de 5 a 9 anos apresentou o maior percentual de diagnóstico, 3,8% da população masculina nessa faixa etária, o equivalente a 264,6 mil indivíduos. Entre as meninas da mesma faixa, o percentual foi de 1,3%, totalizando 86,3 mil pessoas. Situação semelhante foi observada no grupo 0 a 4 anos, com prevalência de 2,9% entre os meninos e 1,2% entre as meninas.
Este foi o primeiro levantamento feito pelo IBGE sobre pessoas com TEA no Brasil. A pesquisa foi feita a partir de perguntas em que os participantes deveriam responder se já foram diagnosticados com TEA
Por se tratar de uma condição cujo diagnóstico é essencialmente clínico, a identificação de traços do espectro autista é feita com base em diferentes procedimentos, como a observação direta da criança, entrevistas realizadas com os pais ou responsáveis e a aplicação de instrumentos de monitoramento do desenvolvimento infantil.
Diagnóstico do autismo e encaminhamento
Segundo Gabriela, não existe um exame laboratorial capaz de determinar os níveis de suporte de autismo. “É algo clínico. Às vezes o mesmo suporte se comporta diferente em pessoas distintas”, explica a neurologista.
Essas avaliações costumam ocorrer durante as consultas de acompanhamento do crescimento e desenvolvimento, realizadas em qualquer unidade da Atenção Primária à Saúde.
Dados da Secretaria de Saúde de Blumenau apontam que mais de cinco mil pessoas aguardam consulta com neurologista e outras 2.300 estão na fila para atendimento em fonoaudiologia. Os números não se referem exclusivamente a casos de autismo e incluem pacientes de diferentes faixas etárias.
O fluxo de encaminhamento na rede pública do município começa pelas unidades básicas de saúde, onde o paciente autista passa por avaliação inicial. A partir dessa triagem, os casos são direcionados conforme o nível de suporte necessário. Pacientes classificados como nível 1 permanecem na própria rede básica, enquanto os de nível 2 são encaminhados para a Policlínica da Universidade Regional de Blumenau (FURB). Já os casos de nível 3 seguem para atendimento na Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE).
Segundo Gabriela, a definição dos níveis de suporte não ocorre por meio de exames específicos, mas sim através de uma avaliação clínica e comportamental de cada paciente. “Não tem exame para definir os suportes, é algo clínico. Às vezes o mesmo suporte se comporta diferente em pessoas distintas. O fato é: não é porque é suporte 1 que não precisa de suporte e terapia”, explica.
A neurologista afirma que as características podem variar bastante entre os pacientes. “O nível 1, às vezes, vai ser um paciente com dificuldade de socialização. O nível 2 pode ter um atraso maior de linguagem ou agitação, e o nível 3 pode apresentar maior dificuldade de aquisição da linguagem e comportamental. Mas isso não significa que essas características não possam aparecer também nos níveis 1 ou 2”, complementa.
Ela destaca ainda que a avaliação considera diferentes aspectos da rotina do paciente, como convivência familiar, ambiente escolar, faculdade e relações sociais. Para Gabriela, o diagnóstico precoce pode fazer diferença significativa no desenvolvimento e na qualidade de vida da pessoa autista.
“Percebemos diferenças, porque quando a criança recebe intervenção desde cedo, lá no início, melhora muito e até pode suspender medicação. Na vida adulta ela fica mais tranquila. Em alguns casos a medicação retorna, mas, no geral, o diagnóstico precoce traz resultados melhores. Às vezes, para o adulto, o diagnóstico tardio também ajuda, porque ele passa a entender melhor muitas coisas sobre si mesmo”, afirma.
O papel da Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE)
A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (APAE) de Blumenau também oferece suporte para pessoas com o Espectro Autista. A presidente da instituição, Fabrícia Beretta Tomazoni Voltolini, explica que o processo de encaminhamento começa nas unidades básicas de saúde e depende da regulação realizada pelo município.
“O paciente vai até o posto de saúde, o médico faz o laudo e encaminha para o sistema de regulação da Secretaria de Saúde. Essa fila de espera é responsabilidade do município”, afirma.
Segundo ela, após a triagem realizada pela APAE, os pacientes que se encaixam no perfil de atendimento da instituição costumam iniciar o acompanhamento em cerca de 30 dias. Já os casos que não correspondem ao público atendido retornam para a rede municipal para novos encaminhamentos.
Fabrícia afirma que a demanda por atendimentos relacionados ao autismo aumentou nos últimos anos, principalmente nos casos considerados de maior necessidade de suporte. “O nosso público principal é o nível 3, que necessita de suporte mais intenso. Mas isso não significa que os outros níveis não precisem de acompanhamento”, explica.
Entre os serviços mais procurados pelas famílias estão fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento psiquiátrico e psicológico. Apesar disso, ela destaca que a instituição não possui acesso à fila geral da Secretaria de Saúde, o que dificulta estimar quanto tempo uma família pode esperar até conseguir atendimento especializado.
Além da questão estrutural, Fabrícia também chama atenção para os impactos causados pela demora nos atendimentos. Como mãe de uma pessoa autista, ela acredita que o tempo perdido pode afetar diretamente o desenvolvimento infantil.
“Quanto mais rápido a criança recebe intervenção, maiores são as chances de evitar comportamentos inadequados e melhorar a comunicação e a convivência social”, relata.
Ela também considera que o diagnóstico precoce ainda é um desafio para muitas famílias, principalmente pela dificuldade em identificar os primeiros sinais do transtorno. “Quem não tem conhecimento na área, muitas vezes, não consegue perceber rapidamente que existe algo diferente no desenvolvimento da criança”, afirma.
Segundo a presidente, a APAE busca orientar as famílias após o diagnóstico, oferecendo suporte sobre as terapias e estratégias que podem ser aplicadas também dentro de casa para auxiliar no desenvolvimento das crianças.
Fabrícia destaca ainda que a instituição mantém parceria com o poder público municipal para organizar os encaminhamentos e ampliar o acolhimento das famílias. “Hoje temos uma relação positiva com a Secretaria de Saúde. Tentamos direcionar corretamente cada paciente para o serviço adequado”, explica.
O dia a dia de quem convive com a criança autista
A realidade, porém, nem sempre acompanha o que está previsto no papel, muitas mães se frustram por não conseguirem ajudar seus filhos autistas da melhor forma, dar suporte, e acolhimento. Um exemplo é a Carolain, vendedora interna e mãe do menino Henry, que tem 4 anos e meio. Segundo ela, ele é uma criança muito inteligente, gosta de brincar, principalmente com o irmão, que é adotivo. Apesar de Henry ter seu desenvolvimento adiantado, a fala era a única coisa que apresentava dificuldade, deixando Carolain preocupada.
“Com um aninho, ele quase não falava, aí chegou quase nos dois anos, falava palavras do que ele deveria. Então, junto com a escola, a gente decidiu ir em busca de descobrir o motivo disso. Com isso, a gente descobriu que ele tem uma leve perda auditiva em um dos ouvidos. E iniciamos então uma investigação no SERMAES”, conta ela.
Ela desconfia que Henry não tenha autismo ou se tem, é nível 1, mas agora aguarda atendimento com neurologista para a confirmação real do espectro. “É complicado porque eu fico sem saber ao certo qual que é a situação. A questão dele da fala, a gente ficou esperando também fonoaudióloga, não veio. Ele tem essa questão do problema auditivo também, que está tudo parado. Então é complicado porque assim, ele não vai pra frente”, desabafa.
O principal obstáculo de muitas mães é o financeiro: sem plano de saúde, a única alternativa ao SUS seria uma consulta particular com um neurologista, que custa R$ 600,00. Para Carolain, um valor totalmente fora da sua realidade financeira.
A analista contábil Ana Paula Joliveira Braga Castro, mãe de Nicolás, de 12 anos, também passa por demora no atendimento adequado, ela relata uma longa trajetória até conseguir o diagnóstico do filho. Segundo ela, Nicolás é um garoto que gosta de desenhar, montar objetos com materiais recicláveis, pintar, criar brinquedos inspirados em personagens que admira e assistir vídeos engraçados no YouTube.
Descrito pela mãe como uma criança carinhosa e brincalhona, Nicolás também pode demonstrar timidez dependendo do ambiente em que está inserido. Os primeiros sinais de que algo estava diferente apareceram quando ele tinha cerca de um ano de idade.
“Comecei a perceber que teve uma regressão no balbucio quando ele ia começar a falar. A partir daí iniciei a saga de tentar entender o que estava acontecendo”, conta Ana Paula.
Ela afirma que buscou ajuda inicialmente no posto de saúde, com o objetivo de conseguir encaminhamento para uma avaliação fonoaudiológica. No entanto, a pediatra orientou que o menino deveria ser matriculado primeiro na escola.
“Coloquei ele na escola, foi um período totalmente conturbado. Ele odiou ir para a escola”, relembra.
Ao conseguir acesso a plano de saúde empresarial, a mãe iniciou uma nova etapa de tentativas por atendimento especializado. Nicolás passou por consultas com pediatra, neurologista, otorrinolaringologista e realizou exames de audiometria. Apesar disso, Ana Paula afirma que faltava integração entre os profissionais envolvidos.
“O plano de saúde não tem uma avaliação multidisciplinar. Cada médico faz a sua parte e eles não se conversam”, diz.
Sem respostas conclusivas pela rede privada e sem retorno satisfatório em órgãos públicos, o diagnóstico formal só chegou quando Nicolás tinha 9 anos. Segundo a mãe, isso ocorreu após contato, pelas redes sociais, com uma instituição que ofereceu gratuitamente avaliação multidisciplinar.
“Foi um alívio saber que eu poderia seguir por um caminho. Enquanto a criança tem dificuldade e não tem diagnóstico, qualquer caminho que te dão, você vai, mesmo sem saber se é o certo”, relata.
Apesar do sentimento de alívio, Ana Paula destaca que a dificuldade não terminou após o laudo. Há dois anos morando em Santa Catarina, Nicolás está sem terapias regulares, aguardando atendimento. Para ela, o tempo de espera impacta diretamente no desenvolvimento infantil.
“Cada segundo que passa sem ele ter uma terapia, sem acompanhamento, é uma janela de desenvolvimento que se fecha. Aquilo não se abre nunca mais”, afirma.